Του Θανάση Καράβατου.
Στο θεατρικό έργο του Ιονέσκο Ο Βασιλιάς πεθαίνει
υπάρχουν δύο βασίλισσες: Η μια παρηγορεί με ψέματα,
η άλλη καταστρέφει κάθε ελπίδα στο όνομα της αλήθειας.
Ανατρέχοντας στο Μέγα Λεξικόν της Ελληνικής Γλώσσης του Δημητράκου διαβάζουμε ότι μια πληροφορία είναι μια «εντελής πιστοποίησις», μια «βεβαιότης»∙ από τις Επιστολές του Αποστόλου Παύλου τα αρχαιότερα παραθέματα. Στα μέσα του 20ου αιώνα ο Shanon, θεωρούσε πως η πληροφορία μετρά την μείωση της αβεβαιότητας ενός παρατηρητή σχετικά με τον κόσμο [1]. Η πληρο-φορία «φέρνει πληρότητα», ετυμολογεί ο Σωτήρης Δημητρίου στο δικό του Λεξικό Όρων Επικοινωνίας και Σημειωτικής Ανάλυσης και προσθέτει ότι στις λατινογενείς γλώσσες σήμαινε, αρχικά, «δίνω μορφή» (in-former). Ανατρέχοντας στον Louis Couffignal και την κυβερνητική, θα δούμε ότι στη «μορφή ή τον φορέα» θα προστεθεί και μια «σημαντική»∙ αυτό είναι η πληροφορία [2]. Επιπροσθέτως, κατά τον αρχηγέτη της κυβερνητικής Norman Wiener, η πληροφορία δεν είναι ούτε ύλη ούτε ενέργεια, είναι κάτι ξεχωριστό, είναι …πληροφορία, και, κατά τον Bateson, «διαφορά που δημιουργεί διαφορά» ∙ εν τέλει είναι άθροισμα μονάδων πληροφορίας, στοιχειωδών δηλαδή χειρισμών που επιτρέπουν την επιλογή ανάμεσα σε δύο εναλλαγές, το πλήθος των οποίων, η ποσότητα, καθορίζει εξ αρχής, αλλά όχι αποκλειστικά, και την ποιότητα. Τη σχέση, για παράδειγμα, σήματος-θορύβου ή τις ιδιότητες του πομπού και του δέκτη, κάτι που είναι σήμα για κάποιον είναι θόρυβος για κάποιον άλλο [3]. Αυτονόητα, η έννοια της πληροφορίας αποκτά έτσι υποκειμενικό χαρακτήρα [1].
Τονίζω ξεχωριστά τις λέξεις επιλογή και υποκειμενικό χαρακτήρα, που παραπέμπουν στον άνθρωπο. Είναι ο λόγος για τον οποίο οι ειδικοί αναφέρονται σε μια ηθική της πληροφορίας, ως ιδιαίτερης περίπτωσης ηθικής του περιβάλλοντος ή ηθικής της info-σφαίρας, θεωρώντας ότι κάθε πληροφορία πρέπει να αναγνωρίζεται ως το κέντρο μιας ελάχιστης ηθικής απαίτησης ικανής να βοηθήσει στη ρύθμιση μιας εφαρμογής κάθε πληροφοριακής διαδικασίας που την εμπεριέχει [4].
Γι’ αυτό, άλλωστε, στο χώρο της ιατρικής η προτεραιότητα βρίσκεται στη μεριά της σχέσηςγιατρού-αρρώστου εντός της οποίας θα γίνει σεβαστή η μυστικότητα της πληροφορίας ενώ, ταυτόχρονα, απαιτούνται επαρκείς διαθέσιμες πληροφορίες για να υπάρξει θεραπεία [5].
Τούτο είναι κιόλας αντιφατικό. Δεν υπάρχει ιατρική χωρίς εκμυστήρευση. Δεν υπάρχει εκμυστήρευση χωρίς εμπιστοσύνη. Δεν υπάρχει εμπιστοσύνη χωρίς μυστικό. Η επιδημιολογία, όμως, ενδιαφέρεται κυρίως για την προστασία της ομάδας. Η συλλογή επιδημιολογικών πληροφοριών είναι απολύτως απαραίτητη. Αλλά κανένας δεν θα πήγαινε στο γιατρό, τον δικηγόρο ή τον παπά αν φοβόταν την κοινολόγηση του μυστικού του. Παράδειγμα το AIDS. Στην εμπιστευτικότητα βασίζεται η θεραπεία των πασχόντων και η συλλογή των επιδημιολογικών πληροφοριών και σε καμιά περίπτωση, η προστασία του κοινού δεν περνάει μέσα από τη διαπόμπευση των θυμάτων.
Ιπποκρατική η αρχή: «Όσα ασκώντας το επάγγελμά μου θα δω ή θ’ ακούσω –ας είναι και πέρα από το επάγγελμά μου, στην αναστροφή με τους ανθρώπους– που δεν θα πρέπη ποτέ να κοινολογηθούν, θα τα σκεπάζω με τη σιωπή μου: μυστικά θα τα θεωρώ, που κανείς δεν πρέπει γι’ αυτά να μιλά» [6].
Ενδιαφέρουσα η περίπτωση του ιατρικού απόρρητου στον γαλλικό ποινικό κώδικα του έτους 1810, που άφηνε κάποια παραθυράκια [εκτός αν ο νόμος αλλιώς υποχρεώνει]. Ενδιαφέρουσα και η άρνηση του ιατρικού σώματος να υπακούσει, όταν το 1832 η παρισινή αστυνομία απαίτησε να δηλωθούν οι τραυματίες μεταξύ των εξεγερμένων που νοσηλεύονταν – επρόκειτο για τη δημοκρατική εξέγερση του Ιουνίου του 1832 στην οποία αναφέρονται οι Άθλιοι του Βίκτωρος Ουγκώ. Τότε που ο διάσημος γιατρός Ντυπυιτρέν (Dupuytren) δήλωνε από αμφιθεάτρου: «δεν έχω εξεγερμένους, αλλά αίθουσες νοσηλείας όπου δεν είδα παρά μόνο τραυματίες» [7].
Απέναντι στον ίδιο τον άρρωστο; Ανακοινώνεται η διάγνωση; Μια βαριά διάγνωση; Στον θεατρικό έργο του Ιονέσκο Ο Βασιλιάς πεθαίνει υπάρχουν δύο βασίλισσες: Η μια παρηγορεί με ψέματα, η άλλη καταστρέφει κάθε ελπίδα στο όνομα της αλήθειας.
Δεν υπάρχει ενιαίος κανόνας. Δεν είναι ίδιες όλες οι βαριές καταστάσεις. Κάποιες μπορούν να ιαθούν, κάποιες χρονίζουν, κάποιες παραμένουν ανίατες και θανατηφόρες. Το άμεσο περιβάλλον ενημερώνεται πλήρως. Του αρρώστου η ενημέρωση έπεται και μπορεί να διαφοροποιείται. Ο γιατρός αναλαμβάνει να χειριστεί την ενημέρωσή του με βάση τις επικρατούσες αρχές της ιατρικής δεοντολογίας που οφείλει να ακολουθεί [δηλαδή την κωδικοποίηση γενικότερων υποχρεώσεων και καθηκόντων προς τους πάσχοντες, τους συναδέλφους, την κοινωνία, την ίδια τους την επιστήμη] και τις ηθικές αξίες που ασπάζεται [τις οποίες αντλεί από τις τρέχουσες ηθικές θεωρίες ενός συγκεκριμένου κοινωνικού καιπολιτισμικού συνόλου], υπολογίζοντας συνάμα την προσωπικότητα του αρρώστου και τονώνοντας την ψυχολογική του κατάσταση. Στο πλαίσιο αυτό, ιδιαίτερα σημαντική είναι ηθεραπευτική σχέση ασθενούς – γιατρού που καθορίζει επίσης την απάντηση.
Στην κλασική ελληνική αρχαιότητα θα βρούμε και πάλι ένα πρώτο σπέρμα του προβληματισμού αυτού. Ιδού το σχετικό απόσπασμα από τους πλατωνικούς Νόμους: «Οι άρρωστοι σε μια πόλη δεν είναι μόνο ελεύθεροι πολίτες αλλά και δούλοι, οι οποίοι συνήθως δέχονται τις θεραπείες των άλλων δούλων που τους επισκέπτονται στα σπίτια τους ή τους περιμένουν στα ιατρεία. Κανένας γιατρός αυτής της κατηγορίας δεν εξηγεί το είδος της ασθένειας που έχει ένας δούλος ούτε δέχεται καμιά συζήτηση πάνω σ’ αυτό το θέμα. Διατάζει μόνο τη θεραπεία που θεωρεί καλύτερη σύμφωνα με την πείρα του, σα να έχει ακριβή γνώση και με τη βεβαιότητα τυράννου. Ύστερα τρέχει σε κάποιον άλλο ασθενή δούλο απαλλάσσοντας τον κύριό του από ορισμένα βάρη του επαγγέλματός του. Αντίθετα, ο ελεύθερος γιατρός ασχολείται [ως επί το πλείστον, στο αρχαίο κείμενο που παραλείπεται στη μετάφραση] με τη θεραπεία των ελεύθερων πολιτών, ζητώντας πρώτα πληροφορίες για την ασθένεια τόσο απ’ τον άρρωστο όσο κι απ’ τους φίλους του. Αφού μάθει ορισμένα πράγματα, δίνει τις οδηγίες του στον ασθενή και προσπαθεί να τον πείσει με λογικά επιχειρήματα για τα φάρμακα που πρέπει να πάρει. Έτσι επιδιώκει να τον κάνει καλά σιγά-σιγά, βασιζόμενος στη συνεργασία του» [8]. Ο γάλλος μελετητής του Ιπποκράτη JacquesJouanna παρατηρούσε πως η διάκριση μεταξύ ιατρικής για ελεύθερους και ιατρικής για δούλους δεν είναι μόνο διάκριση κοινωνικής καταγωγής των αρρώστων, αλλά και διάκριση με βάση τη μέθοδο που ακολουθούν οι γιατροί – διότι ο Πλάτων αναγνώριζε ότι ο ελεύθερος γιατρός θεράπευε τον «περισσότερο καιρό» [ως επί το πλείστον] ελεύθερους ασθενείς, άρα θεράπευε και σκλάβους ασθενείς [9].
Ούτως ή άλλως, σε ελεύθερους ανθρώπους αρμόζει η ενημερωμένη συναίνεση (informedconsent) και όχι ο πατερναλισμός (paternalism). Μήπως όμως υπάρχει και κάτι άλλο;
Το BMJ άνοιξε το 1999 μια μεγάλη συζήτηση-έρευνα μεταξύ των αναγνωστών του γύρω από το θέμα «patients as partners»: κάποιοι πιστεύουν πως οι άρρωστοι πρέπει να έχουν άποψη για τη θεραπεία τους, αφού ενημερωθούν πλήρως και αμερόληπτα. Επικαλούνται, βέβαια, τα αποτελέσματα εργασιών που δείχνουν πως η πορεία της υγείας πάει καλύτερα και το κόστος είναι μικρότερο, όταν οι άρρωστοι είναι πληροφορημένοι και οι αποφάσεις παίρνονται μαζί με αυτούς. Άλλοι θεωρούν πως η ιδέα της συνεργασίας με τους αρρώστους ούτε εφικτή, ούτε επιθυμητή είναι. Οι «καταπονημένοι και ευάλωτοι, ιδιαίτερα, άρρωστοι ζητούν από τους γιατρούς ό,τι ζητούν από κάθε επαγγελματία: βοήθεια και καθοδήγηση∙ θέλουν μια υπεύθυνη γνώμη σχετικά με τον καλύτερο τρόπο θεραπευτικής αντιμετώπισης από ένα γιατρό που εμπιστεύονται. Δεν επιθυμούν καθόλου να κατακλύζονται από σειρές αντικρουόμενων πληροφοριών και να τους ζητούν να αποφασίσουν μόνοι τους» [10].
Ούτε απόλυτος πατερναλισμός, λοιπόν, ούτε απλή πελατειακή σχέση. Ιδού το διαφορετικό που προτείνεται. Είναι το πρότυπο της «συνεταιρικής» σχέσης (partnership). Η νέα αυτή σχέση μεταξύ γιατρού και αρρώστου βασίζεται στον αμοιβαίο σεβασμό, στους στόχους και τις ικανότητές τους ώστε να επιτευχθεί ευεργετική εξέλιξη. Η σχέση αυτή δεν είναι ιεραρχική, απαιτεί επομένως το μοίρασμα της ευθύνης για την απόφαση. Ο γιατρός γνωρίζει βέβαια τα της νόσου, αλλά και ο νοσών γνωρίζει πολύ καλά τα υποκειμενικά βιώματα της ασθένειάς του. Αναγκαία η ενημέρωση του αρρώστου για τα οφέλη και τους κινδύνους μιας απόφασης και πρόσθετη η ανάγκη να μοιραστούν τις πληροφορίες και να λάβουν αποφάσεις από κοινού. Το πελατειακό μοντέλο εδώ ακριβώς χωλαίνει ρίχνοντας όλο το βάρος στον άρρωστο. Στον γιατρό ανήκει φυσικά η δεξιότητα να ξεχωρίσει τους αρρώστους εκείνους που προτιμούν ένα πιο παθητικό ρόλο [11].
______________________________
[1] Artigniani R. Social information : the person is the mesasge. BioSystemes 1998, 46, 137-144.
[2] Couffignal L. Έννοιες βάσης. Κυβερνητική. Μτφρ Θ. Παραδέλλη. Αθήνα, Καστανιώτης χχ.
[3] Miermont J. Theories de la communication. Encyl Med Chir, Psychiatrie, 37-010-A-10, 2001, 1-12
[4] Floridi L. Information ethics: on the philosophical foundation of computer ethics.Ethics and Information Technology 1999, 1, 37-56.
[5] Rogers France FH. Ethics and biomedical information. International Journal of Medical Informatics 1998, 49, 111-115.
[6] Ιπποκρατικός Όρκος. Στο Δ. Δ Λυπουρλή Ιπποκρατική Ιατρική, Θεσσαλονίκη 1972, 90-93.
[7] René L. Le secret médical reflet de la société, Nervure 1993, 10, 27-34.
[8] Πλάτωνος Νόμοι, βιβλίο Δ΄, 720, b-e, Αρχαία Ελληνική Γραμματεία 33, Τ. 2. Κάκτος.
[9] Jouanna J. Ιπποκράτης. Εκδ Α, Καρδαμίτσα Αθήνα 1998, 145-147.
[10]Data Supplement, Patients as partners?,
eBMJ, www.bmj.com/cgi/content/full/
[11] Coulter Α. Paternalism or partnership? British Medical Journal 1999, 319, 720-721.
